光過敏、紅斑性狼瘡、類固醇的使用

因為我有光過敏的問題,而且困擾很久,看了幾間風濕免疫科的醫生們從一年變成每半年要我做追蹤紅斑性狼瘡。

剛開始是去看皮膚科,皮膚科醫生開了類固醇的劑量算很重。

後來真正去專門的風濕免疫科看,醫生就稍微減量但還是每天早晚吃。

因為副作用讓我的外觀有些變化而感到害怕,於是和醫生商量過後改由一天吃一科5MG的類固醇。

其實還有另外服用免疫抑制劑以及類似壓抑蕁麻疹的藥物,老實說吃都是吃長期的,身體非常不適,比原先曬過太陽後的反應還要難受,胃也跟著搞壞。

這個月又和醫生討論藥劑過重的問題,醫生也說可能是我太瘦所以無法承受這樣的藥劑,於是現在改由兩天吃一顆5MG的類固醇。

之前吃重劑量類固醇的時候,光過敏的難受現象,頭暈、全身無力、四肢痠痛、皮膚發癢的問題都幾乎停止或是鮮少出現,可是現在減少了用藥劑量,除了四肢痠痛的現象減少外,頭暈也減少,不過全身無力和胃痛、皮膚發癢的情形又加重了……尤其是皮膚發癢的症狀回覆到最早前的不適。

這樣的情況是不是類固醇的用法不當?我是不是應該在和醫生好好商量?

其實有點對西醫感到害怕,也越來越害怕太陽,實在很不想因為類固醇而從一個瘦子變成什麼都不敢亂塞下肚的虛胖人。

類固醇會因為每次的停藥,一直到下次再必須服用,會變成必須比以往還要加重劑量的可怕藥物嗎?

我很害怕要一輩子依賴類固醇過活,但是也很害怕因為不吃類固醇而影響身體健康,甚至是真的哪天被測出得了紅斑性狼瘡(雖然已經很多症狀被醫生懷疑可能會罹患紅斑性狼瘡)。

我真的不曉得這樣該如何去找白天的正常工作,畢竟太陽是我目前唯一最大的天敵。

晚上上班也怕影響日常生活的作息而使得免疫系統的問題加重,同時也影響到了心理。出門看到太陽已經不曉得是害怕的關係還是因為真的曬了太陽不舒服的關係,我會變得非常想吐、身體也更不舒服。

聽過同事說他交過的兩個朋友都是得了紅斑性狼瘡過世,一個雙腿不能行動,另一個則是雙眼失明。

實在很令人恐慌及害怕。

光過敏沒有辦法根治嗎?紅斑性狼瘡也沒辦法根治嗎?

轉看中醫調體質會有用嗎?

Update:

我不需要網路上的一些知識消息,因為網路上的知識能查的我都查過了。

更不需要賣藥的來推銷健康食品甚至是其他產品。

本身我就是安麗的會員,我認為安麗已經算是最棒的健康食品。

關於服用類固醇會加深乳癌的機率我是沒聽說,但是我本身就有這項問題、也有定期在追蹤檢查,婦產科醫師知道我有在服用類固醇,並沒有告知我乳癌的機率會增高,這點我會去求證。

Update 2:

對於類固醇有些人可以瘦回來,我曾經停過很強的藥劑也瘦回原本的體重,但目前又得繼續服用低劑量的類固醇,我肥得更快也食量更大。

擔心的是吃了類固醇會不會因為停掉一段時間而需要的是更多的類固醇用量,或者是反而效果會更糟糕?

免疫風濕科的醫師每次問他可不可以別再吃這些藥物、可不可以換別的方式,他們總是回答得很含糊,覺得把我當作老鼠在實驗測試藥物的反應好壞。

畢竟我還未罹患紅斑性狼瘡,只是單純的光過敏和一些追蹤測試的被懷疑性紅斑性狼瘡,

我自己是認為醫師並未做到詳細的解答以及告知我是否「真的」需要長期服用類固醇。

希望有人能給予更好的解答或是建議,而非是來推銷。

Update 3:

我已經做過很多次的紅斑性狼瘡該有的檢測,就差沒有去做皮膚切片測試,而且我也不敢做那個|||

醫生看了所有結果都只說我應該要注意肝和腎的問題,但是在這之前我因為有在服用健康食品,去家醫科做檢查都還是很OK的。就在這陣子的光過敏現象變得嚴重開始,在最近一次的紅斑性狼瘡所有流程檢測後,醫生才這樣告訴我該注意肝腎。

免疫抑制劑(PlaqucNIL)我也有在服用(害我經期大亂外加類固醇關係變胖,婦產科醫生還以為我懷孕了),慢性蕁麻疹類似的藥物也有一直在換著服用。

Update 4:

今天為了保險可能會被退保的問題又回診,醫生說如果我再吃半年的藥還是沒辦法治療,我才能找別的辦法去中醫調理看看。只是紅斑性狼瘡的檢測還是得按時做檢測。

我是光過敏到極度害怕太陽和紫外線的人,看到都會怕到想吐或是頭暈,但絕大部分還是因為曬了太陽不舒服的反應。

今天的副作用問題似乎轉移到了眼睛部份,會有時候看不太清楚或是很疲勞的感覺。

13 Answers

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  • 1 decade ago
    Favorite Answer

    其實你也不用太擔心

    本身紅斑性狼瘡患者>>>

    如果真的是紅斑性狼瘡

    只要好好吃藥

    配合醫生

    不要太相信什麼

    中醫可以治的好

    若中醫真的可以治的好...

    那我就不用每天吃小類了嘛>"<

    如果配合好醫生的吩咐

    絕對不要太累

    累的話,只會更嚴重

    太陽

    (也不能說是太陽,是紫外線)

    間單說

    早上都不要出門就好...

    真的要出門

    就要包緊一點

    帶大大的帽子

    避免曬到陽光

    陰天更要注意

    不是沒有太陽就輕忽了

    時常覺得沒太陽的我^^

    服用類固醇?!

    其實醫生那樣講就不對了

    我的醫生很好ㄝ>"<

    解釋的很詳細

    導致每天都要看到很晚 = =(每天都90幾號...哈哈哈XD)

    懷疑紅斑性狼瘡?!

    難道醫生沒有驗

    *1.白血球(太低的話)正常值:4800~10800

    2.血紅素

    3.血小板

    *4.尿蛋白(陰性才正常)● " 腎 " 功能最重要

    *5.補體C3/C4正常值:C3-80~155 C4-13~37

    *6.抗去氧核醣核酸ANTI-DNA正常值:<10

    有這個符號的*,是大部分判定此病的抽血 驗尿指數

    如果醫生真的沒有驗,那你去跟他說這些吧!!

    免疫風濕科的醫師,最好找有專紅斑性狼瘡、類風濕關節炎

    大部分有專紅斑性狼瘡的醫生就會有專類風濕關節炎

    最好找對好的醫生才可以了解更多喔^^

    2008-03-25 12:54:49 補充:

    對了...忘了說

    你說有沒有其他藥物?

    如果紅斑性狼瘡

    大部份會吃了另一種藥物

    就是免疫調節劑 奎寧

    就是說若免疫調節劑可以控制住

    小類的話當然就可以吃的比較少...喔^^

    Source(s): 過來人啊~ 呵...自己打的喔^^, 我
  • 1 decade ago

    都是寫一些沒有用的話

    我本身也是光過敏者

    找了很多書,吃了很多保健食品

    目前一點用都沒有~

    真慘~

  • 1 decade ago

    小 中 大 特

    青草抗癌? 老翁稱菩薩指示配方

    記者:莊雪屏 攝影:廖文漢 台中 報導

    青草,真的可以抗癌嗎?台中一名60多歲的老先生自稱菩薩現身,指示他以幾十種青草配方救人,今天有肝癌、胰臟癌患者,宣稱服用他的青草秘方,腫瘤竟然變小,甚至消失了,到底是什麼仙丹?中醫師看過這些青草配方後表示,這些青草吃了無害,但能不能治癌,沒有研究證據;衛生單位則表明,老先生強調療效已經觸法。

    出示肝癌的醫師證明,謝先生93年發現罹患癌症,醫師說要換肝,謝先生說他改服青草秘方,神奇的事情發生了。肝癌病患:「肝癌那個斷層的,還有超音波,就看不到(腫瘤)了啊。」

    連胰臟癌、腦瘤,甚至紅斑性狼瘡患者,全都異口同聲,說他們吃了這種10幾種青草配方,熬藥1天喝4次,病情都好轉了。這些草藥有的曬乾,有的摩成細條狀,10多年前,這位老伯說他在睡夢中,菩薩突然現身叫醒他,要他寫下幾十種青草名,拿去救人。蕭老先生:「全世界沒人像我可以醫癌,吃青草可以吃到好。」

    什麼青草可以抗癌?真有這種仙丹嗎?拿著這些青草配方,請合格的中醫師檢驗看看。中醫師林德佑:「這些中草藥來講的話,它對身體的調理有一定的效果,但它是不是對癌症的患者,它能夠產生這麼大的療效,這個需要進一步比較大規模的研究。」

    艾草、白蓮茭、車前子、龍眼根、鳳尾草、天生子,中醫師說這些青草看來都沒有毒性,長期服用對身體不會有副作用,至於是否有抗癌的療效,則持保留態度。由於開立青草處方救人的老先生,一再強調青草是食品,而不是藥品,因此衛生局表示,既然是食品又宣稱有療效,沒有中醫師執照的老先生,就違反醫師

    TVBS新聞報導

  • 1 decade ago

    我考慮了好久決定告訴您一位醫師,因為我5年前也跟您一樣不知所措,眼看predmisolone造成的mood face越來越嚴重與不斷上升的血紅素~因為我有RA(類風濕性關節炎)目前我已經沒有吃類固醇了~啥都沒吃了,只剩一點點止痛藥,但還沒完全痊癒,尚在治療中

    http://tcm.imagenet.com.tw/

    您可以參考~希望對您有幫助

    還有~本人是營養系畢業,勸您不要再亂吃營養品了,我曾聽過*麗的課,*麗直銷商給的建議量表是上限攝取量非建議攝取量,我看了後簡直怒不可赦~那是會吃出問題的~如果您要吃拜託請拿著營養品去醫院找營養師請她建議,不過相信以您目前狀態吃那些都是加重肝腎負擔~相信您也吞了不少營養品,如果它是萬能的,您的病也好了

    祝您康復

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  • 1 decade ago

    紅斑性狼瘡<~~這個很可怕我表姊也因為這個回去了,這個不可以馬虎醫學專業治療很重要,最後...願你早日康復!很高興跟你一樣是安麗的一份子!

  • 1 decade ago

    何不去看合格中醫師

  • 1 decade ago

    我母親本身就是紅斑性狼瘡

    醫學上沒有治療方法

    只能用類固醇作控制

    而類固醇會增加得到乳癌的機率

    所以我母親堅決不使用類固醇

    只使用醫生開的一些血管擴張等藥物

    後來他吃藥兩個月之後

    我四物詢問有沒有辦法能夠治療

    後來透過使用一些營養補給品

    增加他本身的免疫系統的防禦力

    本來是半個月追蹤一次

    一星期抽血一次

    目前已經轉成兩個月追蹤一次

    兩個月驗血驗尿

    醫生說雖然我母親情況好很多

    但是還是要持續追蹤~

    希望我能夠幫助你

    msn

    pq75505@hotmail.com

    Source(s): pq75505@hotmail.com
  • 1 decade ago

    http://tw.myblog.yahoo.com/clear22kimo/article?mid...

    2008-03-22 09:45:47 補充:

    喝水對身體有幫助,有空來逛逛,祝你早日康復,吃藥只能抑制,把身體毒素排掉對健康是有幫助的

  • 1 decade ago

    建議你可以來了解我們的產品,沒有含類固醇也沒有副作用,做過安全性實驗,你的紅斑性狼瘡建議來諮詢我,我會給你更好的答覆,以及幫你根治,不需要再看西醫,根治後不會有其他副作用,類固醇的副作用我想你都應該很了解了,請讓我在這邊補充說明,今天服用類固醇的人,會讓組織壞死、免疫系統下降,免疫系統一但下降,無法抵抗外來的細菌,會導致很多併發症,今天你的紅斑性狼瘡是因為過敏體質與免疫系統出現了問題,所以你必需找一樣產品能夠幫助你組織新生,讓組織變成正常的組織,而不是一直使用類固醇讓你的身體越來越糟,今天我想幫助你,可是你願不願意讓我幫助呢,今天我身邊的朋友一個一個因為類固醇的使用讓自己病入膏肓,但因為接受了我的幫助,而慢慢的把類固醇減輕劑量,讓自己身體完全不需要靠類固醇,而讓身體健康了起來,也不需要擔心復發,也不需要再看西醫吃西藥,那麼你願意嘗試嗎!

    我的部落格

    雅虎部落格:http://tw.myblog.yahoo.com/rekeytom/

    Source(s): 人要會選擇正確的東西,才能使自己成功擺脫病痛
  • 1 decade ago

    如果你願意試看看營養品的話...

    我希望你能跟我的美安營養師談..

    因為他也有這樣的病患..

    目前在使用美安的opc跟其它營養品,不用你化大錢又傷身..

    給自己一個機會好嗎?

    我的msn:frankieblue_tw@hotamil.com

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